Wie viele Menschen sind in Deutschland betroffen?
Zur Zeit leiden in Deutschland etwa 1 Million Menschen an mittelschwer und schwer ausgeprägten Demenzerkrankungen. Da die Zahl der alten Menschen in den nächsten Jahren zunehmen wird, werden im Jahre 2005 etwa 1,2 Millionen Menschen betroffen sein. Bis zum Jahr 2050 wird sich die Zahl auf etwa 2 Millionen erhöhen.
Wie ist es mit der Diagnose?
Eine sorgfältige Diagnose umfaßt eine körperliche und psychiatrische Untersuchung, psychologische Tests, Laboruntersuchungen und bildgebende Verfahren (z.B. Computer-Tomographie). Besonders wichtig ist das Gespräch mit dem Betroffenen und seinen Angehörigen. Diagnostische Untersuchungen werden von erfahrenen Ärzten und Psychologen durchgeführt, ferner in Gedächtnissprechstunden („Memory Kliniken”) von Krankenhäusern.
Welche therapeutischen Möglichkeiten gibt es?
Bislang gibt es keine ursächliche Therapie, wohl aber vielfältige Möglichkeiten, die Symptome und den Krankheitsverlauf medikamentös und nicht-medikamentös zu beeinflussen. Heute stehen Medikamente zur Verfügung, mit denen sich die Gedächtnisleistungen verbessern und Verhaltensstörungen lindern lassen. Von besonderer Bedeutung für Demenzkranke sind menschliche Zuwendung, angemessener Umgang mit Verhaltensauffälligkeiten, Aktivierung und Beschäftigung sowie demenzgerechte Gestaltung der Umwelt (Milieutherapie).
Wo werden Alzheimer-Kranke betreut und versorgt?
Zwei Drittel der Kranken werden in den Familien versorgt, zum Teil mit Unterstützung ambulanter Pflegedienste. Ein kleiner Teil besucht Tagespflegeeinrichtungen, die die Kranken betreuen und aktivieren und gleichzeitig die Angehörigen entlasten. Wenn Angehörige verhindert sind, z.B. wegen Krankheit oder Urlaub, ist die befristete Unterbringung in Einrichtungen für Kurzzeitpflege möglich. Wenn die häusliche Betreuung nicht mehr möglich ist, wird die Versorgung in einem Pflegeheim erforderlich. Informationen über entsprechende Einrichtungen in den jeweiligen Regionen geben die regionalen Alzheimergesellschaften.
Was ist bei der Wahl eines Pflegeheims zu beachten?
In Deutschland gibt es kaum spezielle Einrichtungen für Demenzkranke.
Wer einen demenzkranken Angehörigen in einem Heim unterbringen möchte, sollte sich rechtzeitig (zum Teil gibt es Wartelisten) über die Heime in der Region informieren und einen Termin vereinbaren, um mit der Heimleitung und dem Personal zu sprechen. Dabei sind folgende Punkte besonders wichtig:
- Hat das Heim ein Pflegekonzept, das die besonderen Bedürfnisse und das Verhalten Demenzkranker berücksichtigt?
- Werden die Angehörigen einbezogen, wird ihr Wissen über das Verhalten, die Vorlieben und Abneigungen des Kranken genutzt?
- Gibt es eine tagesstrukturierende Betreuung für die Bewohner oder sind sie sich selbst überlassen?
- Gibt es Gruppenangebote zur Aktivierung der Bewohner, z.B. durch Singen, Musizieren, Beschäftigung, Bewegung, Spazierengehen?
- Wie ist die Atmosphäre und der Umgangston im Heim? Werden die Bewohner würdevoll behandelt?
- Wie ist die Größe und Ausstattung der Zimmer und der sanitären Einrichtungen? Dürfen eigene Möbel mitgebracht werden? Kann ein Garten genutzt werden?
- Wie wird mit freiheitsbeschränkenden Maßnahmen umgegangen?
Ein Muster des Heimvertrages, in dem alle Leistungen und Kosten verzeichnet sind, sollte vor Abschluß des Vertrages sorgfältig gelesen werden.
Welche Regeln gibt es für den Umgang mit Demenzkranken?
Demenzerkrankungen haben sehr unterschiedliche Erscheinungformen. Einige der Kranken sind körperlich völlig gesund, während andere bettlägerig sind, einige sind freundlich, andere aggressiv. Häufig gibt es starke Schwankungen der Störungen, aber auch der erhaltenen Fähigkeiten.
Pflegende Angehörige leben in sehr unterschiedlichen Situationen. Zum Teil sind es Ehepartner im hohen Alter, zum Teil Töchter und Schwiegertöchter, die eine eigene Familie haben und berufstätig sind. Es gibt keine allgemeingültigen Rezepte für den Umgang mit Demenzkranken, doch einige Regeln, die sich in der Praxis bewährt haben:
- Wissen über die Krankheit erwerben und sich auf den Verlauf der Krankheit einstellen.
- Die Krankheit als Tatsache annehmen statt sie zu verleugnen.
- Den Kranken, sein Verhalten, seine Äußerungen zu verstehen versuchen.
- Das eigene Verhalten auf den Kranken einstellen. Das heißt u.a. langsam und deutlich sprechen, Zuwendung geben, für einen gleichbleibenden aber flexiblen Tagesablauf sorgen.
- An gewohnte Handlungsmuster anknüpfen. Welche Vorlieben und Abneigungen hat der Kranke?
Die äußeren Lebensbedingungen anpassen. Das heißt z.B.: Sicherung von Gas- und Elektrogeräten, Nachtbeleuchtung, zweckmäßge Kleidung, Armband mit Name und Adresse, wenn der Kranke zum Weglaufen neigt. Anfang 2002 erschien die Broschüre „Technische Hilfen für Demenzkranke.
Pflegende Angehörige sollten auch für sich selbst sorgen, ihre eigenen Bedürfnisse nicht verleugnen.
Haben Alzheimer-Kranke einen Anspruch auf Leistungen der Pflegeversicherung?
Ob und wieviel die Pflegeversicherung zahlt, hängt von dem Grad der Pflegebedürftigkeit ab und wird von Gutachtern des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen festgestellt. Für die Einstufung in die Pflegegrade I bis V ist nicht die Diagnose entscheidend, sondern der Hilfebedarf in den Bereichen Körperpflege, Ernährung, Mobilität und hauswirtschaftliche Versorgung. Meist ist es hilfreich, den Pflegeaufwand gegenüber den Gutachtern mit einem Pflegetagebuch zu dokumentieren.
Bedeutet die Einrichtung einer “rechtlichen Betreuung” für einen Alzheimerkranken eine Entmündigung?
Das neue Betreuungsgesetz vom Januar 1992 löste das alte Vormundschafts- und Pflegschaftsgesetz ab. Es hat den Vorteil, dass die betroffene Person ausschließlich in den Bereichen Unterstützung erhält, die selbst nicht mehr bewältigt werden können, z.B. Verwaltung des Vermögens. Eine Entmündigung ist heute nicht mehr möglich. Der Betreuer ist verpflichtet, die Wünsche und Bedürfnisse des Betroffenen soweit wie möglich zu berücksichtigen.
Welche Möglichkeiten bieten Angehörigen-Selbsthilfegruppen?
Es gibt zahlreiche Gruppen von Angehörigen Demenzkranker, die zum Teil von den Alzheimer Gesellschaften unterstützt werden. Die Gruppen, die sich in regelmäßigen Abständen treffen, ermöglichen einen Austausch im Kreise von Menschen mit ähnlichen Erfahrungen. Das gemeinsame Gespräch ist oftmals entlastend, der Austausch von praktischen Tips kann den alltäglichen Umgang mit den Kranken erleichtern. Manche Gruppen laden Referenten (z.B. Ärzte, Juristen) ein. Einige Angehörigengruppen haben sich zu Alzheimer Gesellschaften entwickelt.
Gern informiert Sie unsere Pflegedienstleitung und Fachkraft für Gerontopsychiatrie Margit Albinus über die Möglichkeiten einer adäquate häusliche Versorgung.